Quy định Y tế Quốc tế là một văn kiện luật quốc tế có tính ràng buộc pháp lý đối với 197 quốc gia, bao gồm 194 quốc gia thành viên của TCYTTG. IHR thiết lập các quyền và nghĩa vụ cho các nước, bao gồm yêu cầu chỉ định hoặc thành lập các Cơ quan chịu trách nhiệm; thiết lập và duy trì năng lực cốt lõi về giám sát và ứng phó, cũng như tại các điểm nhập cảnh; thông báo cho TCYTTG về các rủi ro và sự kiện sức khỏe cộng đồng có tác động thực tế hoặc tiềm tàng đến sức khỏe cộng đồng quốc tế, bất kể nguồn gốc của chúng; xác minh thông tin về các rủi ro và sự kiện sức khỏe cộng đồng mà TCYTTG đã biết được thông qua các nguồn không chính thức.
Hình 7. Đề xuất khung tương tác giữa các nhà mô hình hóa bệnh truyền nhiễm và thực tiễn YTCC. Các bên liên quan trong thực tiễn YTCC nên xác định các câu hỏi YTCC quan trọng mà các nhà mô hình hóa cần giải quyết và dữ liệu hiện có có thể được sử dụng để định hình cấu trúc và tham số của mô hình. Sau khi được chia sẻ và truyền đạt với các nhà mô hình hóa, cần thảo luận thêm về cấu trúc mô hình phù hợp nhất để giải quyết câu hỏi & đầu vào cần thiết. Sau đó, thông qua giao tiếp liên tục, các khoảng trống về bằng chứng có thể được xác định & kết quả mô hình hóa có thể được xem xét và hiểu trong bối cảnh sự không chắc chắn và khả năng khái quát hóa mô hình. Khi mô hình được tinh chỉnh & hoàn thiện, kết quả đầu ra có thể được sử dụng để hỗ trợ việc ra quyết định dựa trên dữ liệu. Bằng cách này, sự hợp tác lâu dài giữa các nhà thực hành YTCC và các nhà mô hình toán học có thể đảm bảo rằng các mô hình có tác động tối ưu đến việc ra quyết định YTCC dựa trên bằng chứng
Nguồn:https://www.researchgate.net/figure/Proposed-framework-for-interaction-between-infectious-disease-modellers-and-public-health_fig1_283978987
Quy định Y tế Quốc tế đặt ra nghĩa vụ cho TCYTTG trong việc duy trì chức năng cảnh báo sớm về sức khỏe cộng đồng toàn cầu và phối hợp các nỗ lực ứng phó quốc tế. Các điều khoản bổ sung đề cập đến các lĩnh vực giao thông quốc tế, chẳng hạn như giấy tờ y tế cho du khách quốc tế và phương tiện vận chuyển trên các chuyến đi quốc tế. Quy định Y tế Quốc tế bao gồm các biện pháp bảo vệ quan trọng để bảo vệ quyền cá nhân liên quan đến việc xử lý dữ liệu cá nhân, sự đồng ý có hiểu biết và không phân biệt đối xử trong việc áp dụng các biện pháp y tế theo Quy định. Nhìn chung, các giải pháp cải thiện việc chia sẻ dữ liệu y tế quốc tế, đặc biệt là dữ liệu bệnh truyền nhiễm xuyên biên giới, các quốc gia và tổ chức quốc tế cần phối hợp triển khai các giải pháp đồng bộ:
1. Đồng bộ hóa tiêu chuẩn kỹ thuật (Chuẩn hóa dữ liệu, áp dụng các tiêu chuẩn dữ liệu y tế toàn cầu (như HL7, FHIR) để hệ thống CNTT của các quốc gia có thể tự động hiểu và kết nối dữ liệu với nhau; Xây dựng nền tảng chung, thiết lập các trung tâm dữ liệu khu vực hoặc thế giới an toàn như mạng lưới của TCYTTG để làm đầu mối tiếp nhận và xử lý thông tin);
2. Hoàn thiện khung pháp lý và bảo mật (Hợp đồng hóa quốc tế, ký kết các hiệp định, quy ước quốc tế quy định rõ quyền hạn, trách nhiệm và giới hạn sử dụng dữ liệu được chia sẻ; Mã hóa bảo mật, áp dụng các công nghệ bảo mật tiên tiến như mã hóa đầu cuối, Blockchain hoặc kỹ thuật phi danh tính (khử định danh danh tính bệnh nhân) để bảo vệ quyền riêng tư cá nhân mà vẫn giữ được giá trị dịch tễ học.
Hình 8. TCYTTG khuyến khích việc chia sẻ dữ liệu bộ gen mầm bệnh để bảo vệ sức khỏe cộng đồng toàn cầu. Việc chia sẻ dữ liệu bộ gen mầm bệnh rất quan trọng để ngăn ngừa, phát hiện và ứng phó với dịch bệnh và đại dịch ở cấp quốc gia và quốc tế và vì lợi ích của tất cả quốc gia thành viên. Việc thu thập và chia sẻ dữ liệu thường xuyên cũng rất quan trọng để theo dõi và ứng phó với các bệnh đặc hữu và theo dõi tình trạng kháng thuốc kháng sinh nhằm hỗ trợ các quyết định chính sách.
(Nguồn: https://www.who.int/publications/i/item/978924006174)
Áp dụng các nguyên tắc FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable), nghĩa là có thể tìm thấy, Có thể truy cập, Có thể tương tác và Có thể tái sử dụng) để các hệ thống máy tính khác nhau có thể đọc cùng một tệp dữ liệu sức khỏe. Xây dựng các nền tảng trực tuyến an toàn và công cụ di động để thay thế các báo cáo giấy chậm chạp bằng tính năng theo dõi thời gian thực. Chuẩn hóa siêu dữ liệu (thông tin về dữ liệu) để đảm bảo gen mầm bệnh và thông tin bệnh nhân khớp nhau giữa các phòng thí nghiệm toàn cầu khác nhau. Thiết lập các thỏa thuận chia sẻ dữ liệu công bằng, bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân thông qua việc ẩn danh hóa dữ liệu đúng cách. Xây dựng các khuôn khổ minh bạch, đảm bảo ghi nhận công lao, quyền sở hữu và lợi ích chung cho các nhà khoa học thu thập mẫu ban đầu. Lập kế hoạch chiến lược quản lý dữ liệu ngay từ giai đoạn đầu của các dự án y tế công cộng để việc chia sẻ diễn ra tự động trong trường hợp khẩn cấp. Thúc đẩy hợp tác toàn cầu bằng cách đưa các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình vào quá trình ra quyết định để đảm bảo tiếp cận công bằng với các công cụ y tế như vaccine. Vượt qua các rào cản về động lực bằng cách chứng minh rõ ràng giá trị cứu sống của việc báo cáo nhanh chóng.
Bên cạnh đó, cần các cơ chế thúc đẩy và giảm rào cản chính trị (Chính sách "Không trừng phạt", đảm bảo việc công bố dịch bệnh không dẫn đến các lệnh cấm vận thương mại hoặc du lịch bất hợp lý, nhằm khuyến khích sự minh bạch từ các nước; Chia sẻ lợi ích quyền lợi, đảm bảo các nước chia sẻ dữ liệu sớm sẽ được ưu tiên tiếp cận vắc-xin, thuốc điều trị hoặc hỗ trợ tài chính y tế khi dịch bệnh bùng phát); Nâng cao năng lực cho các quốc gia đang phát triển (Hỗ trợ tài chính và công nghệ như các tổ chức quốc tế (WHO, WB) cung cấp vốn và chuyển giao công nghệ để các nước nghèo số hóa hệ thống quản lý y tế; Đào tạo nhân lực như tổ chức các khóa huấn luyện xuyên quốc gia về dịch tễ học số và quản trị dữ liệu y tế cho cán bộ địa phương.
V. HỆ THỐNG GIÁM SÁT TOÀN CẦU ĐỐI VỚI CÁC BỆNH TRUYỀN NHIỄM MỚI NỔI: ĐÁNH GIÁ QUAN TRỌNG VỀ CƠ SỞ HẠ TẦNG, CHÍNH SÁCH CHIA SẺ DỮ LIỆU
Các bệnh truyền nhiễm mới nổi ngày càng gia tăng và mang tính toàn cầu, cho thấy rõ sự cần thiết của các hệ thống giám sát đáng tin cậy để theo dõi, giải quyết và giảm thiểu sự lây lan bệnh. Cần phân tích chuyên sâu về cơ sở hạ tầng, năng lực hoạt động và chính sách quan trọng trong các hệ thống giám sát dịch bệnh toàn cầu, kiểm tra xem chúng đã sẵn sàng cho các đại dịch trong tương lai hay chưa? Các tổ chức quan trọng như Mạng lưới Cảnh báo và Ứng phó Dịch bệnh Toàn cầu của Tổ chức Y tế Thế giới, Hệ thống Giám sát và Ứng phó Cúm Toàn cầu, Chương trình An ninh Y tế Toàn cầu và Hệ thống Phát hiện Bệnh tật Toàn cầu của US.CDC, cũng như các mạng lưới như ProMED-mail, Mạng lưới Tình báo Y tế Công cộng Toàn cầu và HealthMap.
Những thành tựu quan trọng trong nghiên cứu gen và tiến bộ trong trí tuệ nhân tạo và công nghệ di động để thu thập dữ liệu. Tuy nhiên, vẫn còn những khó khăn lớn trong việc cải thiện chẩn đoán, liên kết hệ thống và quyền bình đẳng ở các nước nghèo và thu nhập trung bình. Các nghiên cứu đã phân tích những điểm yếu trong Quy định Y tế Quốc tế (IHR 2005) và phương pháp Tiếp cận Sức khỏe Toàn diện hay Một Sức khỏe (One Health) khi nói đến việc cải thiện báo cáo và hợp tác giữa các chuyên gia trong các lĩnh vực khác nhau. Những thách thức lớn như chủ quyền dữ liệu, sự thiếu tin tưởng và thiếu các phương thức chuẩn để chia sẻ dữ liệu được xem xét kỹ lưỡng. Bằng cách đánh giá các đổi mới và điểm nổi bật như các trung tâm giám sát của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Châu Phi (Africa CDC) và các nền tảng như BlueDot, các bài báo đề xuất các biện pháp hành động trong tương lai tập trung vào sự sẵn sàng, tính cởi mở và lòng tin, cuối cùng đưa ra các bước để tăng cường quản trị toàn cầu, thúc đẩy quyền tiếp cận dữ liệu bình đẳng và phân bổ kinh phí cho các hệ thống giám sát, vốn rất quan trọng đối với an ninh y tế toàn cầu.
Sự xuất hiện và tái xuất hiện liên tục của các bệnh truyền nhiễm nhấn mạnh tầm quan trọng của hệ thống cảnh báo sớm trong việc kiểm soát các vấn đề sức khỏe quy mô lớn. Hệ thống giám sát mạnh mẽ giúp phát hiện, kiểm soát và giảm thiểu sự bùng phát dịch bệnh, từ đó bảo vệ sức khỏe và nền kinh tế. Trong những thập kỷ gần đây, các sự kiện như đại dịch SARS năm 2003, dịch cúm H1N1 năm 2009, các trường hợp nhiễm Ebola ở Tây Phi giai đoạn 2014-2016 và đại dịch COVID-19 đã làm nổi bật những lỗ hổng đáng kể trong hệ thống giám sát dịch bệnh toàn cầu.
Từ đó cho thấy rằng điều quan trọng là phải: Đoàn kết với các quốc gia khác, tránh hành động chậm trễ và dựa vào việc chia sẻ dữ liệu hiện tại. Mặc dù các thiết bị tiên tiến và công cụ máy tính hiện nay giúp việc phát hiện bệnh tật dễ dàng hơn, nhưng các vấn đề về cơ sở hạ tầng, quy tắc và sự công bằng giữa các khu vực vẫn còn rõ ràng. Bản đánh giá này xem xét kỹ lưỡng hệ thống toàn cầu hiện tại để theo dõi và quản lý các bệnh truyền nhiễm mới nổi (EID). Các tổ chức chủ chốt được xem xét, năng lực cấu trúc của chúng được đánh giá, việc tuân thủ các quy định quốc tế được đánh giá và các thách thức của việc chia sẻ dữ liệu được nghiên cứu. Nó không chỉ liên quan đến các dịch vụ chính thức như Mạng lưới Cảnh báo và Ứng phó Dịch bệnh Toàn cầu của TCYTTG mà còn cả các lựa chọn hướng tới tương lai như ProMED-mail và HealthMap.
Hình 9. Khung giám sát bệnh truyền nhiễm toàn cầu
(Nguồn: https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/su6103a2.htm)
Mục tiêu các nghiên cứu về đánh giá các hệ thống giám sát quốc gia nhằm:
+ Đánh giá một cách nghiêm túc về cơ sở hạ tầng và thiết kế của các hệ thống giám sát bệnh truyền nhiễm toàn cầu quan trọng;
+ Đánh giá hiệu quả của các hệ thống này trong việc phát hiện sớm, ngăn chặn dịch bệnh và ứng phó với các vấn đề y tế công cộng;
+ Đánh giá vai trò và những hạn chế của các khuôn khổ chính sách quốc tế, chẳng hạn như Quy định Y tế Quốc tế (IHR 2005), trong việc tạo điều kiện cho phản ứng nhanh chóng;
+ Phân tích những thách thức trong việc chia sẻ dữ liệu, khả năng tương tác và sự công bằng giữa các quốc gia và tổ chức;
+ Đề xuất các cải tiến về quản trị, công nghệ và khuôn khổ hợp tác để tăng cường giám sát toàn cầu. Bằng cách xem xét cả các mô hình giám sát toàn cầu hiện có và mới, báo cáo này nhằm mục đích chỉ ra bất kỳ vấn đề cấu trúc nào và đề xuất các hành động để làm cho kiến trúc đó công bằng hơn, dễ giám sát hơn và ổn định hơn.
Bằng phương pháp đánh giá tổng quan theo khuôn khổ của Arksey và O'Malley và các khuyến nghị của Hướng dẫn báo cáo ưu tiên cho các đánh giá hệ thống và phân tích tổng hợp mở rộng cho đánh giá tổng quan (PRISMA-ScR). Nghiên cứu này nhằm mục đích xác định các khoảng trống cấu trúc chính và những đổi mới trong kiến trúc, chính sách, công nghệ và quản trị dữ liệu của các hệ thống giám sát bệnh truyền nhiễm toàn cầu.
Một cuộc tìm kiếm có hệ thống các tài liệu đã được thực hiện trên PubMed, Scopus và Google Scholar, cũng như các tài liệu không chính thức từ WHO, CDC, Sáng kiến Toàn cầu về Chia sẻ Dữ liệu Cúm (GISAID), CDC Châu Phi và các cơ quan y tế toàn cầu khác. Các nghiên cứu này được công bố từ 2000-2025.
Tiêu chí lựa chọn: các ấn phẩm và báo cáo mô tả, đánh giá hoặc so sánh các hệ thống giám sát sức khỏe liên quan đến các bệnh truyền nhiễm Quốc tế; các bài báo đề cập đến cơ sở hạ tầng giám sát, quản trị, khả năng tương tác hoặc công bằng; các bài báo có công nghệ mới, bao gồm trí tuệ nhân tạo (AI), công nghệ di động hoặc công nghệ gen liên quan đến hệ thống giám sát;
Tiêu chí loại trừ: Các bản thảo chỉ tập trung vào chẩn đoán lâm sàng thuần túy, hệ thống hoàn toàn đặc thù của một quốc gia hoặc khu vực, các nghiên cứu không liên quan đến cơ sở hạ tầng giám sát và các khuôn khổ chính sách toàn cầu.
(Hết Phần 3) ----> (Tiếp theo Phần 4)
TS.BS. Huỳnh Hồng Quang & Ths.BS. Nguyễn Công Trung Dũng
Viện Sốt rét-KST-CT Quy Nhơn