Chia sẻ dữ liệu bệnh truyền nhiễm xuyên biên giới giữa các quốc gia mang lại nhiều lợi ích lớn nhưng cũng đối mặt với không ít rào cản pháp lý và kỹ thuật.
Hình 1. Phòng chống và kiểm soát bệnh truyền nhiễm tốt dựa trên dữ liệu tốt
(Nguồn: https://www.iddo.org/data-sharing/accessing-data)
I. SƠ LƯỢC MỘT SỐ THUẬN LỢI VÀ THÁCH THỨC
Thuận lợi: (I) Phát hiện sớm: Giúp các nước láng giềng nhận diện nguy cơ dịch bệnh từ sớm để chủ động ngăn chặn; (II) Phối hợp nhanh: Tối ưu hóa nguồn lực xét nghiệm, điều trị và khoanh vùng ổ dịch kịp thời; (III) Minh bạch thông tin: Tăng cường lòng tin giữa các quốc gia trong khu vực và quốc tế; (IV) Hỗ trợ chuyên môn: Các nước phát triển có thể hỗ trợ dữ liệu và kỹ thuật cho các nước có hệ thống y tế yếu hơn.
Khó khăn: (I) Rào cản pháp lý: Luật bảo mật thông tin và chủ quyền dữ liệu quốc gia khác nhau gây khó khăn khi chuyển giao; (II) Khác biệt kỹ thuật: Hệ thống công nghệ thông tin y tế không đồng bộ, thiếu chuẩn hóa dữ liệu chung; (III) Yếu tố chính trị: Lo ngại ảnh hưởng đến thương mại, du lịch hoặc uy tín quốc gia khi công bố dịch lớn; (IV) Nguồn lực hạn chế: Nhiều quốc gia thiếu trang thiết bị và nhân sự để thu thập, số hóa dữ liệu chính xác.
II. LÀM THẾ NÀO CẢI THIỆN VIỆC CHIA SẺ SỐ LIỆU VỀ BỆNH TRUYỀN NHIỄM
Để cải thiện việc chia sẻ dữ liệu y tế quốc tế, đặc biệt là trong giám sát bệnh truyền nhiễm xuyên biên giới, các quốc gia và tổ chức quốc tế cần phối hợp triển khai các giải pháp đồng bộ sau đây:
1. Đồng bộ hóa tiêu chuẩn kỹ thuật
+ Chuẩn hóa định dạng: Áp dụng các tiêu chuẩn dữ liệu y tế toàn cầu như HL7 FHIR để các hệ thống công nghệ thông tin khác nhau có thể tự động đọc và hiểu dữ liệu của nhau.
+ Nền tảng số tập trung: Xây dựng các trung tâm dữ liệu khu vực hoặc thế giới an toàn (như hệ thống giám sát của WHO) để làm đầu mối tiếp nhận và xử lý thông tin.
2. Hoàn thiện khung pháp lý toàn cầu
+ Hiệp định dữ liệu chung: Ký kết các hiệp ước quốc tế quy định rõ quyền lợi, trách nhiệm và phạm vi chia sẻ dữ liệu nhằm bảo vệ chủ quyền quốc gia.
+ Bảo mật quyền riêng tư: Thiết lập quy trình khử danh tính (de-identification) triệt để, đảm bảo thông tin dịch tễ được chia sẻ nhưng danh tính của bệnh nhân không bị rò rỉ.
3. Cơ chế khuyến khích và giảm thiểu thiệt hại kinh tế
+ Quỹ hỗ trợ quốc tế: Cung cấp nguồn lực tài chính cho các quốc gia thu nhập thấp để họ nâng cấp hệ thống số hóa y tế.
+ Chính sách phi trừng phạt: Bảo vệ các quốc gia chủ động báo cáo dịch khỏi các biện pháp cấm vận thương mại hoặc đóng cửa biên giới cực đoan, không cần thiết từ các nước khác.
4. Ứng dụng công nghệ bảo mật tiên tiến
+ Công nghệ Blockchain: Sử dụng hợp đồng thông minh để ghi nhận và truy vết dữ liệu minh bạch, chống giả mạo thông tin dịch bệnh;
+ Trí tuệ nhân tạo: Triển khai AI để tự động phân tích các nguồn dữ liệu thô xuyên biên giới, phát hiện sớm các mô hình dịch tễ bất thường.
III. CÁC VAI TRÒ QUAN TRỌNG CỦA TỔ CHỨC Y TẾ THẾ GIỚI TRONG ĐIỀU PHỐI DỮ LIỆU
Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) đóng vai trò trung tâm trong việc định hướng, chuẩn hóa và điều phối dữ liệu dịch bệnh trên toàn cầu. Nhờ mạng lưới kết nối các quốc gia, TCYTTG giúp thông tin y tế được chia sẻ minh bạch và nhanh chóng hơn.
+ Thiết lập khung pháp lý toàn cầu: TCYTTG quản lý Điều lệ Y tế Quốc tế (International Health Regulations-IHR). Đây là văn bản pháp lý bắt buộc các quốc gia thành viên phải báo cáo ngay lập tức các sự kiện y tế công cộng có nguy cơ bùng phát thành dịch bệnh Quốc tế;
+ Chuẩn hóa dữ liệu y tế: TCYTTG ban hành Hệ thống Phân loại Quốc tế về Bệnh tật (ICD). Hệ thống này giúp dữ liệu dịch bệnh từ mọi quốc gia đều sử dụng chung một "ngôn ngữ" kỹ thuật, dễ dàng so sánh và phân tích;
+ Vận hành hệ thống giám sát thời gian thực: TCYTTG duy trì các nền tảng số và mạng lưới cảnh báo sớm toàn cầu như Hub trí tuệ nhân tạo về đại dịch và dịch bệnh tại Berlin để thu thập, phân tích và dự báo các mối đe dọa dịch tễ;
+ Xóa bỏ rào cản chia sẻ thông tin: TCYTTG đóng vai trò là "trọng tài" trung lập, bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu của các nước, từ đó khuyến khích các quốc gia chia sẻ thông tin dịch bệnh mà không sợ bị ảnh hưởng tiêu cực đến kinh tế hay du lịch.
+ Hỗ trợ kỹ thuật cho các nước đang phát triển: TCYTTG cung cấp phần mềm, hướng dẫn chuyên môn và tài trợ để các quốc gia có nguồn lực hạn chế nâng cao năng lực số hóa dữ liệu y tế.
Điều lệ Y tế Quốc tế (IHR) hoạt động như một khuôn khổ pháp lý ràng buộc nhằm ngăn chặn, ứng phó và kiểm soát sự lây lan xuyên biên giới của dịch bệnh. Cơ chế hoạt động cụ thể của IHR dựa trên sự phối hợp giữa các quốc gia thành viên và TCYTTG qua các bước sau:
1. Thiết lập Điểm liên lạc quốc gia
- Mỗi quốc gia thành viên phải chỉ định một Điểm liên lạc quốc gia (National Focal Point - NFP) hoạt động 24/7;
- Cơ quan này chịu trách nhiệm liên lạc trực tiếp, truyền đạt thông tin nhanh chóng với các trung tâm đầu mối của TCYTTG khi có sự cố y tế.
2. Phát hiện và Đánh giá rủi ro
- Các quốc gia liên tục giám sát tình hình y tế tại địa phương;
- Khi xuất hiện một sự kiện bất thường, các nước sử dụng bộ tiêu chí (thuộc Phụ lục 2 của IHR) để đánh giá mức độ nguy hiểm xem sự việc đó có đe dọa đến sức khỏe cộng đồng hay không.
3. Báo cáo thông tin cho TCYTTG
- Quốc gia có trách nhiệm báo cáo ngay lập tức cho TCYTTG trong vòng 24 giờ kể từ khi đánh giá, nếu sự kiện y tế đạt các tiêu chuẩn cấu thành tình trạng khẩn cấp mang tầm quốc tế;
- Quy trình báo cáo áp dụng cho cả các bệnh truyền nhiễm nguy hiểm mới nổi lẫn các sự cố do tác nhân hóa học, sinh học hoặc hạt nhân.
4. Vai trò điều phối và cảnh báo của TCYTTG
- TCYTTG duy trì hệ thống cảnh báo sớm toàn cầu bằng cách tổng hợp thông tin từ nhiều nguồn khác nhau;
- Khi dịch bệnh bùng phát lớn, TCYTTG đóng vai trò điều phối các nỗ lực ứng phó quốc tế, đưa ra hướng dẫn kỹ thuật, huy động chuyên gia và vật tư y tế hỗ trợ quốc gia gặp khó khăn.
5. Tuyên bố Tình trạng Khẩn cấp Y tế Cộng đồng (PHEIC)
- Tổng Giám đốc TCYTTG, dựa trên tư vấn của Ủy ban Khẩn cấp, có quyền ban bố Tình trạng Khẩn cấp Sức khỏe Công đồng gây Quan ngại Quốc tế (PHEIC);
- Sau đó, TCYTTG đưa ra các khuyến nghị tạm thời về biện pháp đi lại, thương mại, kiểm dịch hoặc cách ly nhằm hạn chế lây lan mà vẫn bảo vệ quyền con người, tránh phân biệt đối xử.
IV. TỪ ĐIỀU LỆ Y TẾ QUỐC TẾ TỚI CHƯƠNG TRÌNH AN NINH Y TẾ TOÀN CẦU
Trước thực tế hàng loạt các sự kiện mất An ninh về sức khỏe có tính khu vực hoặc toàn cầu liên quan tới các bệnh dịch truyền nhiễm trong những thập kỷ vừa qua, nổi bật như: Đại dịch nhiễm HIV/AIDS, dịch bệnh viêm đường hô hấp cấp tính nguy hiểm, dịch cúm A/H5N1 trên gia cầm có lây sang người, nguy cơ xuất hiện, lan truyền của nhiều chủng virus gây tử vong cao như Nipah, Marburg, Ebola,… TCYTTG đã khởi xướng xây dựng, hoàn thiện văn bản chiến lược có tính toàn cầu, gọi là Điều lệ Y tế quốc tế (International Health Regulations-IHR).
Hình 2. Hệ thống giám sát toàn cầu: Thách thức và ưu tiên cải tiến trong tương lai
(Nguồn: https://premierscience.com/pjds-25-991)
Văn bản này tiếp nối tinh thần của Điều lệ Y tế quốc tế năm 1969, nhưng có những thay đổi rất cơ bản về cách đánh giá tình hình, thống nhất khái niệm tình trạng khẩn cấp về sức khỏe cũng như biện pháp hành động có tính toàn cầu. Văn bản có phạm vi nội dung bao phủ toàn diện, đòi hỏi hành động có tính nhất quán các nước, lãnh thổ (http://www.who.int/international_health hoặc sách “Điều lệ Y tế quốc tế” của Bộ Y tế 2005).
Tuy nhiên, theo TCYTTG thì cho tới nay mới có khoảng 16% các nước có thể đáp ứng được với yêu cầu của Điều lệ Y tế Quốc tế để ngăn chặn, phát hiện và đáp ứng kịp thời với sự đe doạ của các bệnh truyền nhiễm đúng với thời hạn mà TCYTTG đề ra là tháng 6/2012. Đã không có sự liên kết toàn cầu một cách hệ thống, phù hợp để ngăn chặn sự đe doạ của đại dịch, phát hiện vụ dịch kịp thời, chia sẻ thông tin và mẫu bệnh phẩm và đáp ứng có hiệu quả với các tình trạng khẩn cấp sức khỏe. Sự thiếu hụt này đã gây ra nhiều tồn tại về nguy cơ dẫn tới dịch bệnh truyền nhiễm trên thế giới. Những lỗ trống nguy hiểm rõ ràng cần được phát hiện và lấp đầy trước khi nó gây ra thảm họa cho nhân loại.
Hình 3. Các loại dữ liệu liên quan đến tình trạng sức khỏe của một cá nhân (chẩn đoán, điều trị, kết quả xét nghiệm)
(Nguồn: https://www.infectious-diseases-toolkit.org/data-sources/human-clinical-and-health-data)
Sự đe doạ của an ninh sức khoẻ nhân loại ngày nay gia tăng từ ít nhất 5 nguồn: (i) Sự xuất hiện và lây lan một cách không giới hạn của các tác nhân sinh vật mới; (ii) Sự toàn cầu hoá du lịch và cung cấp thực phẩm ở mức độ cao; (iii) Sự gia tăng của các tác nhân kháng thuốc và hóa chất; (iv) Sự gia tăng ảnh hưởng của sinh học phân tử và nguy cơ tạo ra những biến chủng cùng việc phóng thích các tác nhân có chủ đích hoặc do thiếu quan tâm và (v) Vấn đề khủng bố.
Sự xuất hiện gần đây của virus cúm A/H7N9 và Corona gây hội chứng hô hấp ở Trung Đông (MERS-CoV) là một mối đe dọa toàn cầu. Trong bối cảnh giao thương Quốc tế rất lớn có tính bùng nổ với hàng tỷ người du lịch và thực hiện thương vụ, thêm đó là cảnh báo sự xuất hiện của nguy cơ dịch bệnh mới, dịch bệnh mới nổi lên, tái xuất hiện và những mối nguy về vệ sinh môi trường, an toàn thực phẩm, biến đổi khí hậu; biến đổi di truyền của nhiều chủng vi sinh kháng thuốc trong bệnh viện và ở cộng đồng, thì việc bảo đảm an ninh sức khỏe toàn cầu nhìn từ góc độ dịch bệnh truyền nhiễm, ngày càng trở nên quan trọng và cấp thiết. Cần có một động lực thúc đẩy hiệu quả, đủ mạnh và có sức lan tỏa. Đó chính là lý do Mỹ với sự ủng hộ và hậu thuẫn của TCYTTG đã xây dựng Chương trình an ninh y tế toàn cầu (ANYTTC).
(Hết Phần 1) -----> (Tiếp theo Phần 2)
TS.BS. Huỳnh Hồng Quang & Ths.BS. Nguyễn Công Trung Dũng
Viện Sốt rét-KST-CT Quy Nhơn